来源：中国新闻网 记者：欧阳开宇 时间：2013-04-14

    中国工程院院士阮长耿14日表示，改善中国血友病诊治状况的重点首先是在儿童患者。

    临近第25个世界血友病日，北京、南京、武汉、广州四地14日同时举办“凝聚力•零距离”大型世界血友病日公益纪念活动，并以视频直播的形式连线互动。阮长耿在视频致辞中表示，从治疗效果来说，由于血友病是一种遗传性疾病，发病往往从幼年即开始，儿童处于骨骼关节发育期易受伤害，但疗效也易于体现。

    血友病是一种由于血液中缺乏某些凝血因子而产生严重凝血障碍的遗传性出血疾病，其反复出血和难治性并发症极易引致残疾。

    阮长耿说，这种疾病开始预防治疗年龄越早，关节功能保护得越好。从经济角度考量，儿童需要凝血因子剂量相对少，家庭较易承受。在青春期后骨骼成熟，出血较稳定，因此儿童预防治疗在其人生中有比较高效的作用。

    专家指出，对于血友病这一伴随终身的遗传性疾病，没有方法能够保证不出血，预防治疗只是减少出血次数和严重程度，必须配合血友病综合关怀才能起到最佳治疗效果。

    目前，中国部分医护人员对儿童血友病的长远关怀意识不足，患儿与家长普遍对血友病知识了解不多，并且对医疗与生活质量的要求缺乏长远的规划。阮长耿呼吁，唤起医护人员及患者家庭对儿童预防治疗的重视，是目前观念和意识层面需要解决的重要问题。

    中华慈善总会、北京血友之家等机构主办的此次活动通过视频直播的形式连线南京、武汉、广州三地进行现场互动。会上还启动了2013年度血友病少儿书法绘画大赛。